суббота, 23 октября 2021
Мальчику из Забайкалья с мраморной болезнью костей требуется операция

Народный репортер

Напишите нам

Россия / ОбществоRSS

В России ребёнку с мраморной болезнью костей требуется срочная помощь

В России ребёнку с мраморной болезнью костей требуется срочная помощь

11 июля 2016 21:19    Просмотров: 12368

Елена Короткова, © News-Asia

В российском Забайкалье собирают средства на помощь молодой семье Загдаевых, чей ребёнок, двухлетний Санжи, оказался болен редким заболеванием:  мраморной болезнью костей остеопетрозом.  Российские медики обладают малым опытом в лечении заболевания путём необходимой трансплантации,  и семье Загдаевых смогут помочь лишь в одной из израильских клиник. Если не провести операцию вовремя –ребёнок потеряет зрение и может вскоре умереть.

Остеопетроз  ( другие названия - мраморная болезнь , гиперостотическая дисплазия, болезнь Альберс-Шенберга, врожденный остеосклероз) – редкая врождённая патология опорно-двигательного аппарата, вызываемая сбоем в 3 генах, характеризующаяся избыточным формированием костной ткани, её ломкостью и уплотнением. Плотные кости вытесняют  костный мозг, что приводит к развитию тромбоцитопении, анемии, кроветворным процессам вне костного мозга – в печени, лимфатических узлах, селезенке, в результате чего происходит их увеличение. Одновременно кости становятся более хрупкими, наблюдается паралич тела, гидроцефалия и слепота – благодаря сдавливанию нервов. Трансплантация костного мозга – единственный метод, помогающий терапии остеопетроза, других действенных методов лечения  этой врождённой патологии на сегодняшний день не существует. Но не все врачи способны поставить правильный диагноз и иногда он оказывается определён слишком поздно. Семье Санжи повезло: установить, что с ним происходит, удалось на пределе, когда ребёнку исполнилось два года – с помощью анализа ДНК.

В России заболевание изучено мало: пересадками костного мозга занимаются и Российский онкологический научный центр имени Н. Н. Блохина, ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, и Институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, и другие федеральные клиники. Но пока есть только один случай, когда «мраморный» ребёнок смог остаться в живых после реабилитационного периода после операции в России.  Поэтому все родители, у детей которых медики обнаруживают мраморную болезнь, вынуждены искать деньги на поездку за рубеж – в специализированные  клиники Израиля. Там аналогичное хирургическое вмешательство прошло более 200 человек, самому старшему из них – уже почти 30 лет, и ничего не напоминает о минувшем недуге.

- С возрастом эта болезнь прогрессирует, становится хуже, кости не развиваются, развиваются патологически, начинают вытеснять костный мозг, костный мозг начинает плохо работать, не успевает вырабатывать клетки крови, и начинаются различные изменения. И по прогнозам вообще говорят, что дети без лечения умирают в раннем возрасте, доживают до 3 лет, - говорит мама Санжи, Ханда Загдаева. – Чем раньше  нам сделают операцию, тем меньше последствий будет для ребёнка. Помочь обещали в израильской клинике «Хадасса».  На первую поездку мы уже собрали полтора миллиона. А это только консультация, обследование, типирование и перелёт. Сама же операция, обойдется еще в 20 миллионов рублей. Все понимают, что это просто огромная сумма, нереальная, для простой, обычной семьи, как наша. Это вообще огромные деньги.

У мальчика уже начало слабеть зрение, были множественные переломы. Шансов на то, что на историю семьи Загдаевых обратят внимание благотворительные фонды и успеют помочь – мало. Поэтому родителям мальчика остаётся надеяться только на помощь неравнодушных соотечественников. Важна любая сумма и любая помощь.

Номер карты Сбербанка: 5336 6900 9737 3353 
(папа Санжи, Загдаев Дамдин Дашиевич)
Кошелек Яндекс.Деньги 410012042002930
 PayPal: zagdaeva@inbox.ru
Тел. для информации: 8-924-297-5864 (Ханда, мама Санжи)

Я рекомендую 1 + Поделиться Twitter Facebook
Нравится

Самое интересное

Комментарии

Другие новости

08 октября 2021 12:42

Юбилейную Единую социальную карту оформили в Екатеринбурге

Единая социальная карта Свердловской области выдается на территории региона чуть более года и уже обрела популярность у свердловчан

04 октября 2021 10:44

Из аэропорта Кольцово начались полеты в Ла-Роману и Пунта-Кану

Из международного аэропорта Кольцово начались полеты на курорты Доминиканской Республики.

Обзоры

 Андрей Русаков 

В ТЫЛУ КАК НА ФРОНТЕ

75-летие Великой Победы дает еще один повод вернуться к понятию дружбы народов и общего подвига представителей всех республик бывшего СССР. Победа над фашисткой Германией ковалась не только силами Красной Армии на полях сражений, но и в значительной степени трудовыми и строительными батальонами, состоявшими из жителей Центральной Азии.

 Елена Иванченко 

ГРОЗА ДИВЕРСАНТОВ

Как 16-летняя разведчица с Урала работала в тылу у гитлеровцев?

 Екатерина Пантелеева 

ОПЕРАЦИЯ «НАЕМНИК»

Что обсуждали секретари совбезов стран ОДКБ в Бишкеке?

О стране

Российская Федерация (Россия) - страна в восточной Европе и северной Азии. Россия – правопреемник Союза Советских Социалистических Республик (СССР), который перестал существовать 26 декабря 1991. Имеет федеративное устройство.

В состав России входят 89 субъектов Федерации:

21 республика: Адыгея, Алтай, Башкортостан, Бурятия, Дагестан, Ингушская, Кабардино-Балкарская, Калмыкия, Карачаево-Черкесская, Карелия, Коми, Марий Эл, Мордовия, Саха (Якутия), Северная Осетия, Татарстан, Тува, Удмуртская, Хакассия, Чеченская, Чувашская.
1 автономная область: Еврейская.
10 автономных округов: Агинский Бурятский, Коми-Пермяцкий, Корякский, Ненецкий, Таймырский (Долгано-Ненецкий), Усть-Ордынский Бурятский, Ханты-Мансийский, Чукотский, Эвенкийский, Ямало-Ненецкий.
6 краев: Алтайский, Краснодарский, Красноярский, Приморский, Ставропольский, Хабаровский.
И 49 областей.

Столица – Москва.

Государственный строй

Россия — федеративная республика.
Глава государства: Президент, избираемый на основе всеобщих выборов на 4 года.
Глава правительства: Председатель правительства (премьер-министр.
Законодательная власть: двухпалатное Федеральное Собрание (Государственная Дума из 450 депутатов, избираемых на 4 года. А так же Совет Федерации из 178 членов, по 2 представителя от каждого субъекта Федерации).

Территория России составляет 17 075 400 кв. км.

Официальный (государственный) язык на всей территории Российской Федерации - русский. Народам Российской Федерации гарантируется право на сохранение родного языка.

Денежная единица — рубль

Среди религиозных конфессий самой многочисленной является православная, жители многонациональной России исповедуют также ислам, католицизм, иудаизм, буддизм.